Instytut Nenckiego PAN nawiązał współpracę badawczą ze Stowarzyszeniem NBIA Polska zrzeszającą pacjentów dotkniętych rzadką chorobą genetyczną, charakteryzującą się nadmiernym odkładaniem żelaza w mózgu (NBIA – ang. neurodegeneration with brain iron accumulation).

We współpracy ze Stowarzyszeniem NBIA Polska, w Pracowni Biologii Mitochondriów i Metabolizmu, kierowanej przez Prof. dr hab. Mariusza Więckowskiego oraz w Pracowni Sygnałów Komórkowych i Zaburzeń Metabolicznych kierowanej przez Prof. dr hab. Agnieszkę Dobrzyń, będą prowadzone badania, które przyczynią się do lepszego poznania patomechanizmów tej choroby związanych najprawdopodobniej z zaburzeniem metabolizmu lipidów oraz dysfunkcją mitochondriów. Badania prowadzone w Instytucie Nenckiego będą koordynowane przez prof. Mariusza Więckowskiego.

Założone w 2018 roku Stowarzyszenie NBIA Polska to organizacja pacjentów i ich rodzin o statusie non-profit, która w 2019 roku jako organizacja pacjencka NBIA z Polski dołączyła do międzynarodowej grupy NBIA Alliance. Stowarzyszenie NBIA Polska w sposób szczególny zabiega o programy badawcze i naukowe na rzecz szczególnie rzadkich chorób NBIA, mając świadomość niezbędnej roli badań naukowych w poznawaniu mechanizmów chorobowych, służących wprowadzaniu nowych terapii, diagnostyki i spersonalizowanej metodologii leczenia pacjentów.